Di Giuseppe Geppino D’Amico

La settimana scorsa il Direttore Generale della BCC Monte Pruno Michele Albanese ed il legale rappresentante dell’Associazione “ScopriAMO L’autismo” APS di Roma hanno sottoscritto un protocollo d’intesa per aiutare i ragazzi con problemi di autismo. Il progetto si propone di coinvolgere le famiglie e le scuole, ritenendo necessario anche una formazione specifica per i genitori che debbono affidare i bambini ad insegnanti con caratteristiche e capacità professionali specifiche ma che hanno anche, e soprattutto, un cuore.

I progetti che saranno messi in campo dall’Associazione e dalla Banca sono molteplici, tra i quali vanno evidenziati i seguenti:

1) creazione di una rete di professionisti capace di collaborare con le scuole dell’infanzia con l’obiettivo molteplice di istruire le insegnanti al riconoscimento dei campanelli d’allarme dello spettro dell’autismo ed eseguire uno screening generale dei bambini presenti nella scuola.

2) sensibilizzare l’opinione pubblica sulla problematica relativa allo spettro dell’autismo.

3) creazione negli esercizi commerciali di un particolare “setting di accoglimento” da tenersi in determinati giorni e orari mensili, per fare in modo che le famiglie che devono affrontare le difficoltà causate dallo spettro dell’autismo siano agevolate nella fruizione del maggior numero di esercizi commerciali.

La BCC Monte Pruno è da anni impegnata nel campo del sociale, dando supporto e sostegno a realtà associative che operano a vantaggio di famiglie e persone con problemi in un’ottica di collaborazione e sinergia. Nelle comunità di riferimento la Monte Pruno ha realizzato iniziative a attività a favore delle persone svantaggiate con l’obiettivo di aiutarle e farle vivere in un contesto più equo, solidale e partecipato. Ha già realizzato un centro di ascolto per le famiglie con bambini affetti dalla distrofia di Duchenne e Beckers al fianco della Parent Project Onlus anche attraverso l’erogazione di contributi alle strutture ospedaliere ed alle associazioni che operano volontariamente nel campo dell’assistenza alle persone con disabilità, ed ha promosso e finanziato diversi progetti per l’abbattimento delle barriere architettoniche.

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Il Ministero della Salute considera i disturbi dello spettro autistico (dall’inglese Autism Spectrum Disorders, ASD) un insieme eterogeneo di disturbi del neurosviluppo caratterizzati da deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in molteplici contesti e pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti, ripetitivi.
Le caratteristiche della sintomatologia clinica possono essere estremamente eterogenee sia in termini di complessità che di severità e possono presentare un’espressione variabile nel tempo. Inoltre, le persone nello spettro autistico molto frequentemente presentano diverse co-morbilità neurologiche, psichiatriche e mediche di cui è fondamentale tenere conto per l’organizzazione degli interventi. Purtroppo, gli studi epidemiologici internazionali hanno riportato un incremento generalizzato della prevalenza di ASD. La maggiore formazione dei medici, le modifiche dei criteri diagnostici e l’aumentata conoscenza del disturbo da parte della popolazione generale, connessa anche al contesto socio-economico, sono fattori da tenere in considerazione nell’interpretazione di questo incremento. Attualmente, la prevalenza del disturbo è stimata essere circa 1 su 54 tra i bambini di 8 anni negli Stati Uniti, 1 su160 in Danimarca e in Svezia, 1 su 86 in Gran Bretagna. In età adulta pochi studi sono stati effettuati e segnalano una prevalenza di 1 su 100 in Inghilterra. Va ricordato che per comprendere la diversità delle stime di prevalenza è necessario considerare anche la variabilità geografica e le differenze metodologiche degli studi da cui tali stime traggono origine.

In Italia, si stima 1 bambino su 77 (età 7-9 anni) presenti un disturbo dello spettro autistico con una prevalenza maggiore nei maschi: i maschi sono 4,4 volte in più rispetto alle femmine.
Questa stima nazionale è stata effettuata nell’ambito del “Progetto Osservatorio per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico” co-coordinato dall’Istituto Superiore di Sanità e dal Ministero della Salute. Nel progetto, finanziato dal Ministero della Salute – Direzione Generale della Prevenzione Sanitaria la stima di prevalenza è stata effettuata attraverso un protocollo di screening condiviso con il progetto europeo ‘Autism Spectrum Disorders in the European Union’ (ASDEU) finanziato dalla DG Santè della Commissione Europea.

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Una testimonianza importante sull’argomento è venuta nei giorni scorsi dalla conduttrice del programma di RAI 1 Storie Italiane, Eleonora Daniele, presidente di un’associazione Onlus che si occupa del problema, che ha avuto un fratello con problemi di autismo. In una recente intervista concessa al Corriere della Sera ha dichiarato: “Le famiglie che conoscono la disabilità devono fare fronte a grandi difficoltà, anche economiche…La sensazione per tutti è stata quella di vedersi portare via le radici. Mia mamma è stata brava, ma ha molto sofferto la condizione di mio fratello. Mio padre, che era davvero innamorato di lei, si è sforzato per non perdere mai il sorriso, nonostante le difficoltà. E quindi era un sole. Ripeteva che il Signore dà la croce a chi la sa portare e, di fatto, ha tenuto unita questa famiglia, dandole molta stabilità, come solo un equilibrista saprebbe fare. È stata una figura determinante per me: lui e mia madre mi hanno insegnato la resilienza”. La nota conduttrice Tv ha ricordato la vicenda del fratello, Luigi, morto all’età di 44 anni, nel libro “Quando ti guardo negli occhi. Storia di Luigi, mio fratello”, edito da Mondadori. “Una vera e intensa storia d’amore -ha proseguito l’Anchor woman- che va avanti ancora ogni giorno, anche nella conduzione del mio programma porto sempre con me una parte di Luigi. Ho voluto fortemente scrivere questo libro, per far rivivere mio fratello e raccontare la sua vita, chi era. È stato un viaggio profondo nell’animo e nel dolore che porto con me. Anche un momento di condivisione nel quale c’è la gioia del ricordo e delle cose belle che abbiamo vissuto insieme. Delle cose che mi ha insegnato, in particolare la capacità di ascoltare, di rispettare gli altri e tendere loro la mano. Perché lui lo faceva: era capace, anche solo con uno sguardo, di essere consolatorio”.

Eleonora Daniele, è testimonial di molte campagne solidali, volte alla sensibilizzazione dell’inclusione di soggetti con sindrome autistica.