Di Antonio Federico

All’indomani dell’Incontro sulle Malattie Rare organizzato da studenti e docenti dell’IPSSAS di Polla il Professore Antonio Federico, Emerito di Neurologia e Presidente del Gruppo di lavoro sulle Malattie Neurologiche Rare della Federazione Mondiale di Neurologia, intervenuto al convegno con una Lectio Magistralis, ci ha inviato il seguente contributo che volentieri pubblichiamo.

“Partecipare al convegno di Polla è stata una bellissima esperienza dove i dati della medicina, della ricerca, della politica si sono confrontati con le esperienze dei pazienti, in due modelli di malattie rare, una grave malattia neurologica infantile, riportati da Giulia, la mamma, e le difficoltà di assistere il marito affetto da sclerosi laterale amiotrofica, riportata da Giovanna, la moglie. E’ generalmente accertato che il benessere del caregiver è un determinante diretto degli esiti clinici della persona assistita. Quando chi cura è esausto, il sistema di cura perde stabilità, continuità ed efficacia, e ci si domanda: Chi si prende cura di chi cura, del caregiver? Per le malattie rare, come in molte malattie neurodegenerative croniche, vi sono alcune peculiarità legate a

-Il tempo dell’attesa diagnostica che può protrarsi per anni;

-L’imprevedibilità clinica, la cronicità, la progressione;

 -La limitazione dei supporti pubblici sociali;

-Oltre il 50% delle malattie rare sono malattie ereditarie, quindi la loro diagnosi coinvolge tutta la famiglia ed in particolare i genitori che sono i principali caregiver e che ambedue o uno dei due sono portatori del gene malato, dato che amplifica i disagi psichici (già solo la presenza di un soggetto malato nella famiglia spesso è sufficiente a mettere in crisi l’armonia della coppia fino alla rottura nei soggetti più deboli).

-Le malattie neurogenetiche e rare presentano quadri multisistemici ad alta complessità: crisi epilettiche, disturbi del movimento, difficoltà nell’autonomia, compromissioni nei fenomeni cognitivi e disturbi del comportamento, condizioni che richiedono competenze tecniche avanzate, che il caregiver deve acquisire per far fronte costantemente ai bisogni della persona di cui si prende cura.

-Il caregiver è spesso l’intermediario tra il paziente ed il mondo esterno ed è spesso rappresentato dalle madri e nei casi dell’adulto dalle figlie, che subiscono in maniera più forte questo carico emotivo, sociale e lavorativo.

-Anche loro dovrebbero essere al centro del sistema di cura e non rimanerne “orfani”.

-“Prendere in cura di chi cura, soprattutto nelle malattie croniche e rare, è un atto clinico, etico e sociale: perché nessuna vita che sostiene un’altra dovrebbe essere lasciata a consumarsi nel silenzio” (M. Melone)

Alla domanda rivolta agli studenti, come si possono affrontare questi gravi problemi, gli studenti hanno dato alcune risposte molto pertinenti: con il sacrificio, l’amore, la solidarietà. Io ho aggiunto che dovrebbe esserci anche la speranza, la fiducia e la responsabilità nella organizzazione del sistema sociale, sanitario e politico. E questi aspetti ci rimandano a quello che stiamo vivendo in questi anni in Italia e nel mondo: la fiducia più bassa di sempre nel ruolo della politica da parte dell’opinione pubblica, che rinuncia in un’alta percentuale al diritto-dovere del voto e spesso spera come rimedio alla sostituzione della democrazia con l’autocrazia oppure si rifugia in un individualismo spinto. Angelo Panebianco, nel Corriere della Sera del 25/2, nell’articolo  “Gli argini del Potere del Leader” conclude: “quando un sistema costituzionale è ben congegnato, protetto dalla tradizione e dal peso della storia passata, quando per conseguenza le Istituzioni del paese sono forti ed alimentate da uno spirito liberale, allora la democrazia dispone di condizioni privilegiate che può permetterle di resistere al Bonaparte di Turno” come avvenuto in America con la sentenza della Corte Suprema sui Dazi imposti da Trump. E l’Europa? A conclusione del dibattito ho invitato i giovani a scoprire le grandi tradizioni democratiche del nostro occidente, citando il Discorso di Pericle agli Ateniesi del 432 prima di Cristo, riferito nelle Storie di Tucidite nel 461 a. C., un grande esempio di principi democratici nel governo della cosa pubblica e nei rapporti sociali (con i dovuti caveat in relazione ai diversi tempi storici), principi che tutti noi e soprattutto la politica dovremmo avere sempre presenti.

Qui ad Atene noi facciamo così.
Qui il nostro governo favorisce i molti invece dei pochi: e per questo viene chiamato democrazia.
Qui ad Atene noi facciamo così.
Le leggi qui assicurano una giustizia eguale per tutti nelle loro dispute private, ma noi non ignoriamo mai i meriti dell’eccellenza. Quando un cittadino si distingue, allora esso sarà, a preferenza di altri, chiamato a servire lo Stato, ma non come un atto di privilegio, come una ricompensa al merito, e la povertà non costituisce un impedimento.
Qui ad Atene noi facciamo così.
La libertà di cui godiamo si estende anche alla vita quotidiana; noi non siamo sospettosi l’uno dell’altro e non infastidiamo mai il nostro prossimo se al nostro prossimo piace vivere a modo suo.
Noi siamo liberi, liberi di vivere proprio come ci piace e tuttavia siamo sempre pronti a fronteggiare qualsiasi pericolo. Un cittadino ateniese non trascura i pubblici affari quando attende alle proprie faccende private, ma soprattutto non si occupa dei pubblici affari per risolvere le sue questioni private.
Qui ad Atene noi facciamo così.
Ci è stato insegnato di rispettare i magistrati, e ci è stato insegnato anche di rispettare le leggi e di non dimenticare mai che dobbiamo proteggere coloro che ricevono offesa.
E ci è stato anche insegnato di rispettare quelle leggi non scritte che risiedono nell’universale sentimento di ciò che è giusto e di ciò che è buon senso.
Qui ad Atene noi facciamo così.
Un uomo che non si interessa allo Stato noi non lo consideriamo innocuo, ma inutile; e benché in pochi siano in grado di dare vita ad una politica, beh tutti qui ad Atene siamo in grado di giudicarla.
Noi non consideriamo la discussione come un ostacolo sulla via della democrazia.
Noi crediamo che la felicità sia il frutto della libertà, ma la libertà sia solo il frutto del valore.
Insomma, io proclamo che Atene è la scuola dell’Ellade e che ogni ateniese cresce sviluppando in sé una felice versatilità, la fiducia in se stesso, la prontezza a fronteggiare qualsiasi situazione ed è per questo che la nostra città è aperta al mondo e noi non cacciamo mai uno straniero.
Qui ad Atene noi facciamo così.