Di Angela Freda

È proprio vero che le barriere si abbattono tra i banchi di scuola, siano esse culturali, sociali o di qualunque altro genere. La Giornata Mondiale della Sindrome di Sanfilippo, che si celebra oggi, non fa altro che confermare che bisogna partire dalle scuole per fare informazione, formazione e, soprattutto inclusione.

A Sala Consilina vive uno dei due bambini della provincia di Salerno affetti dalla malattia rara detta Sindrome di Sanfilippo, ed è intorno a lui, il piccolo Michele, che la scuola secondaria di primo grado dell’Istituto Comprensivo “Giovanni Camera” si è stretta, proprio nella giornata che vuole sensibilizzare su tale malattia degenerativa. Amare Michele è la cosa più facile del mondo per chi lo conosce e lo vive quotidianamente. Ma per chi non ha la possibilità di incrociare i suoi occhi o i suoi sorrisi, i suoi compagni di classe, guidati sapientemente dalle loro insegnanti Tiziana Petrarca e Vincenzina Savarise, hanno preparato una giornata di iniziative volte alla sensibilizzazione e alla divulgazione delle informazioni necessarie a capire cosa significa vivere la “Sindrome Sanfilippo”.

D’altronde spesso le difficoltà delle famiglie di bambini con disabilità nascono proprio da una società che “non conosce” la malattia e gli ostacoli che loro invece quotidianamente devono affrontare. E così, accompagnato a scuola dalla sua mamma forte e tenace, Michele è stato accolto da un fragoroso applauso dei suoi compagni che, alla luce delle parole e delle lanterne realizzate con la tecnica del caviardage, gli hanno dedicato un significativo momento musicale sulle note di “Supereroi”, la celebre canzone di Mr. Rain, utile appunto a liberare emozioni profonde e, perché no, a sdrammatizzarle.

Gli occhi di Michele e della sua mamma si sono illuminati alla luce delle parole sprigionate dalle lanterne, e con essi anche i visi di tutte le insegnanti e di tutti gli alunni.

Successivamente, suddivisi in piccoli gruppi, i compagni di classe di Michele hanno illustrato nelle altre classi della scuola, attraverso l’ausilio di lavori power point, la Sindrome di Sanfilippo raccontandola per quello che quotidianamente loro possono vedere in Michele. Un excursus fatto in base alla sensibilità di ognuno di loro, con diversi modi, con diverse parole e molteplici argomenti, che è servito a dar vita ad una illustrazione, fatta da ragazzi per altri ragazzi, di ciò che comporta questa malattia neurodegenerativa che ha colpito il loro compagno di classe ma nei confronti della quale nessuno vuole arrendersi. Le difficoltà fisiche, quelle relative all’integrazione, le cure, la ricerca … la speranza! Questo è il dono che l’Istituto “Camera” ha voluto fare al piccolo Michele, testimoniando quanto, anche senza parlare, si possa conquistare il cuore di chi incrociamo nel nostro cammino.

ANGELA FREDA