Di Angela Freda
si celebra domani la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Sanfilippo dal tema “PICCOLE COSE, GRANDI CAMBIAMENTI”. Si tratta di un appuntamento che si tiene già da diversi anni e che punta a diffondere consapevolezza, in onore dei bambini che combattono ogni giorno con la malattia e di quelli che purtroppo non ce l’hanno fatta. Anche l’Istituto Comprensivo Camera – Viscigliete di Sala Consilina, frequentato da un piccolo alunno affetto da questa malattia rara, ha celebrato stamattina questo importante appuntamento, accogliendo di fatto l’invito dell’Associazione Sanfilippo Fighters a sensibilizzare e diffondere la conoscenza della Sindrome di Sanfilippo, una malattia genetica rara del metabolismo che colpisce i bambini.
Una giornata in cui gli alunni della scuola secondaria di primo grado, guidati dalle loro insegnanti e dalla Dirigente Scolastica Antonella Vairo, hanno organizzato un momento di confronto su questa malattia che hanno imparato a conoscere per la presenza a scuola del piccolo Michele e della sua mamma coraggiosa Erika. La Sanfilippo Fighters si batte anche per questo: la necessità di diffondere questa amara realtà per aumentare informazione e consapevolezza.
“Maggiore è la visibilità, maggiori saranno gli aiuti che riceveremo” dicono dall’associazione, unico punto di riferimento per la sindrome in Italia. L’istituto Camera – Viscigliete, dunque, stamattina ha celebrato la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione proponendo un percorso didattico attraverso spunti di discussione, visione di video, letture di storie vere, al fine di lavorare su tre piani:
1. COGNITIVO – Stimolare senso critico;
2. EMOTIVO – Promuovere consapevolezza emotiva ed empatica;
3. ETICO– Favorire senso di responsabilità e giustizia.
Gli alunni frequentanti la seconda media, alle ore 09.45, accompagnati dai rispettivi docenti, si sono recati nell’aula Magna della scuola primaria di via Matteotti per l’evento di sensibilizzazione. Dopo aver proposto lo spunto iniziale, si è tenuto un momento di condivisione tra i ragazzi. Gli alunni delle classi prime e terze, nello stesso momento (a partire dalle ore 10.00), nelle rispettive classi, hanno svolto le proposte di attività caricate su PC. E’ stato inoltre presentato il video – “Storia di un bambino speciale” ideato e prodotto dai compagni di classe di Michelino (classe II B – Scuola Secondaria I Grado – Sala Consilina) al fine di raccontare la storia di un bambino straordinario e diffondere consapevolezza. “Aiutateci a seminare il seme della Consapevolezza, per Michele e per i tanti bambini come lui, – ha affermato Erika, madre di Michele. – Oggi abbiamo vinto tutti, perchè ho letto negli occhi dei compagni di Miky il loro affetto, la dolcezza e la purezza che spesso negli adulti scompare.
Questi ragazzi – continua Erika – sono ormai tutti fratelli e sorelle di Miky, e in quanto tali, giocano e litigano con lui annullando ogni barriera, pregiudizio o differenza. C’è un forte spirito di protezione nei confronti di Michele, sono una squadra forte e unita in difesa del loro compagno fragile. Il momento in cui ho scoperto la malattia di mio figlio, è stato tremendo, lo guardavo e vedevo in lui solo la malattia. C’è voluto tanto tempo per rivedere il suo volto. Questi ragazzi invece lo vedono come lo vedo io oggi, un adolescente come loro! Addirittura oggi un compagno di classe di Michele gli si è avvicinato consegnandogli un palloncino e chiedendogli se voleva portarlo a casa con sè. Sapete cosa significa per me? significa che Michele, pur non potendo più rispondere e parlare, è uno di loro, la sua diversità è per loro normalità. Per questo, termina Erika, voglio ringraziare la Dirigente Scolastica Antonella Vairo, le insegnanti Tiziana Petrarca, Vincenzina Savarise e Veronica De Luca. E poi le famiglie di tutti questi straordinari ragazzi che porto con me nel cuore”.
