La vicenda del piccolo Samuele Marcelli, il bimbo di Polla scomparso all’età di 9 anni a seguito di una malattia rara, e l’impegno dei genitori per dotare l’ospedale pediatrico Gaslini di Genova (dove il piccolo è stato amorevolmente curato fin dalla nascita) di un nuovo guscio simile a quello in cui Samuele è stato a lungo ricoverato, hanno commosso anche il presidente della Regione Liguria, Marco Bucci, che al termine di un incontro con la madre di Samuele, Giulia Iannuzzi, ha pubblicato una dichiarazione e una foto dell’incontro sulla sua pagina Facebook:

“Oggi nel mio ufficio ho incontrato Giulia, una mamma straordinaria che dalla provincia di Salerno è tornata a Genova per portare avanti “Il sorriso di Samuele”. Per nove anni l’Istituto Giannina Gaslini è stato la casa di suo figlio, affetto da oloprosencefalia e scomparso lo scorso novembre. Qui la sua famiglia ha trovato cure di altissimo livello ma soprattutto una comunità di medici, infermieri e volontari che li ha accompagnati con professionalità e umanità.

Oggi Giulia ha trasformato il dolore in un gesto concreto di speranza: una raccolta fondi per sostenere il Guscio, l’hospice pediatrico del Gaslini, e raddoppiare i posti letto per le famiglie. In due mesi sono già stati raccolti quasi 50 mila euro, per permettere a più bambini e genitori di essere accolti senza limiti di orario, con dignità e vicinanza. La Liguria è orgogliosa di essere stata casa per Samuele. Come Regione siamo al fianco di Giulia e Giuseppe, due genitori che con una forza straordinaria stanno trasformando il loro dolore in aiuto per gli altri. I liguri hanno un cuore grande e anche questa volta lo hanno dimostrato.

Di malattie rare si parlerà la settimana prossima a Polla nel corso di altrettanti incontri dedicati alle malattie rare. Il primo incontro è in programma mercoledì mattina presso l’Auditorium della Scuola Media di Polla; il secondo venerdì mattina presso l’Aula Magna del Presidio Ospedaliero “Luigi Curto” di Polla.

Questo il tema dell’incontro di mercoledì 25 febbraio (inizio ore 9:00) presso la Scuola Media: “L’essenziale è invisibile agli occhi: conoscenza, cura e futuro delle malattie rare”. Nell’ambito del progetto FSL – Formazione Scuola Lavoro. Nell’occasione gli studenti avranno l’occasione di incontrare:

– il dott. Antonio Federico, Professore Emerito di Neurologia all’Università di Siena, Presidente Sezione Malattie Rare della Federazione Mondiale di Neurologia;

– il dott. Tommaso Pellegrino, Dirigente Medico di Chirurgia Generale, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” di Napoli;

– la dott.ssa Maria Trezza, esperta in valutazione e riabilitazione logopedica, specializzata in CAA (comunicazione aumentativa e alternativa);

– la dott.ssa Natascia Di Iorgi, medico pediatra, con specializzazione in endocrinologia pediatrica, in collegamento on line dall’Ospedale Gaslini di Genova;

– Giulia Iannuzzi (mamma di Samuele);

– Giovanna Di Brizzi (caregiver di persona affetta da SLA).