Di Angela Freda
Si celebra oggi, ultimo giorno del mese di febbraio, la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, “Rare disease Day 2025”. In Europa, sono definite rare le malattie che colpiscono una persona ogni 2.000. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono circa 3 milioni; circa tre milioni di persone che quotidianamente, oltre alla malattia, devono affrontare difficoltà dovute alla burocrazia, o, in alcuni casi, alla poca conoscenza della patologia stessa. Questa giornata è l’occasione per intraprendere attività, azioni ed iniziative pubbliche volte ad una sensibilizzazione sul tema e per porre l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano, per i pazienti e per i loro familiari. Ma è soprattutto l’occasione per far giungere a chi soffre di patologie rare un messaggio importante: Non siete soli!.
E’ quanto ha inteso fare la scuola media dell’I.C. “G. Camera” di Sala Consilina che, grazie alla sensibilità delle insegnanti e della Dirigente scolastica Antonella Vairo, in occasione della giornata odierna, ha avviato con alcuni alunni un momento di riflessione sull’argomento. E c’è una classe in cui la rarità della malattia è diventata normalità grazie alla presenza di Michele, affetto da Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara infantile ad oggi senza cura .
Per i suoi compagni, molti dei quali accompagnano Michele nel percorso scolastico fin dalla scuola dell’infanzia, Michele è unico e speciale, e la sua malattia non gli impedisce di essere un tutt’uno con il resto della classe e della scuola. Lo slogan scelto dai suoi compagni e dalle sue insegnanti Tiziana, Veronica e Vincenzina per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare è: “Siamo rari ma non soli”. Partiti dal concetto di “malattia rara” e dopo aver individuato lo slogan, i ragazzi hanno rappresentato tramite immagine “SIAMO RARI, MA NON SOLI”. Infine, in un lampo di scrittura, hanno espresso su carta emozioni, pensieri e stati d’animo con testi o disegni.
E così per Nicolanna la malattia rara provoca tristezza, paura, rabbia; per Luigi è fondamentale la raccolta fondi per la ricerca; per Ludovica è Unione; per Nicola è l’amore di un amico che non ti abbandona; per Marco è la difficoltà nel socializzare; per Ludovica la malattia rara suscita gentilezza; per Luca la voglia di difendere chi è ammalato; per Gennaro è qualcosa di difficile da percepire; per Antonio è fondamentale il dono di un sorriso; per Daniele è un dolore difficile da far emergere; per Ginevra è una pennellata di colore su un foglio grigio; per Julia la malattia rende speciali, capaci di sorridere e di comunicare anche solo con uno sguardo; per Rosali significa lotta continua; per Giuseppe è una luce di speranza; per Mattia troppo spesso è incomprensione.
